PESCARA - Sabato 18 gennaio a Pescara alle ore 09.30 presso il Centro Espositivo dell'Ex Cofa al Porto
Turistico “Marina di Pescara”, si svolgerà il convegno “Malattie rare tra passato e futuro”,
coordinato dalla ADRICESTA Onlus.
L' evento rappresenta una tappa importante nel progetto annuale sulle Malattie Rare che la ASL di
Pescara, guidata dal manager Claudio D'Amario ha voluto sostenere, individuando come referente il
dottor Giuliano Lombardi, che traccia un primo bilancio di queste attività, presentata in Conferenza
Stampa nel Giugno 2013: “ ..Sono stati mesi di grande attività per lo sportello – spiega Lombardi –
con un front office che ha affrontato problemi di notevole rilevanza sociale perché legati a
patologie che per la maggior parte sono gravi, invalidanti e prive di terapie specifiche. È stato uno
sportello utilissimo anche perché ha consentito di controllare e spesso di limitare la mobilità
passiva dei pazienti”.
Tra i punti chiave del convegno sulle Malattie Rare, il dottor Giuliano Lombardi, indica i rapporti
coi territori, che saranno trattati nell'introduzione, e il ruolo delle associazioni. Molto importante è
anche il sistema di screening, per avere diagnosi precoci. Un approfondimento del convegno sarà
inoltre dedicato alle Malattie Rare in gastroenterologia, prima della tavola rotonda sull'assistenza.
“Affronteremo il tema delle Malattie Rare sotto diversi punti di vista – dice ancora il dottor
Lombardi – e parleremo anche del software che stiamo realizzando per mettere in rete tutti gli
specialisti del territorio e i centri di coordinamento. Con questo strumento andremo quindi a dare
risposte anche alle problematiche legate alle liste d'attesa”.
Il convegno al quale parteciperanno tutti i pediatri d'Abruzzo, tratterà sotto diversi aspetti il tema
delle Malattie Rare, condizioni morbose poco frequenti per definizione, ma anche poco conosciute,
poco studiate e spesso mancanti di una terapia adeguata. Sono spesso chiamate “malattie orfane”
perché poco appetibili alla ricerca sperimentale e clinica. La peculiarità delle malattie rare risiede nel
fatto che esse richiedono una assistenza specialistica e continuativa di dimensioni tali da non poter
essere supportata senza un importante intervento pubblico.
I soggetti affetti da malattie rare si trovano pertanto in una situazione di doppio disagio: il primo
derivante dall'essere affetto da una patologia quasi sempre molto severa, il secondo dal non essere
riconosciuti, diagnosticati e curati per quanto si potrebbe. Queste considerazioni hanno
progressivamente portato a sostituire l'appellativo di “raro” con quello di “orfano”, inteso come privo
di attenzione e risorse. Sotto le spinte di tali considerazioni si è iniziato a destinare risorse, sempre
più rilevanti, alla ricerca e all'assistenza di tali patologie. Diviene dunque necessario stimare con
esattezza l'impatto nella popolazione e nei servizi sanitari che il complesso delle malattie rare
comporta. |